FELKÉRÉS az ajak és szájpadhasadékok kóreredeti kutatására irányuló nemzetközi vizsgálatban történő részvételre

A Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány még mindig szeretettel vár családokat az alábbi nemzetközi vizsgálatban történő részvételre. Örvendetes, hogy tavaly sok hasadékos gyermeket nevelő család jelentkezett és segített. A vizsgálat kezdete a kutatással kapcsolatban még esetlegesen felmerülő kérdések tisztázásával kezdődik és a beleegyező nyilatkozat aláírásával. A beleegyező nyilatkozat az alábbi levélnél sokkal több részletet ismertet a kutatásról, ezt is megkaptuk és kérésre (email: hasadek@gmail.com) elküldjük. Jelentkezni a lenti felkérésben szereplő email címen vagy telefonon lehet. Üdvözlettel, Horváth Bernadett
2009.03.05.

FELKÉRÉS
az ajak és szájpadhasadékok kóreredeti kutatására irányuló
nemzetközi vizsgálatban történő részvételre

A Pittsburghi Egyetem Archasadék Koordinációs Központja egy több országra kiterjedő közös kutatásban való részvételre kérte fel a Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítványt. A kutatás az ajak- és szájpadhasadékok kóreredetének nemzetközileg szervezett vizsgálata, melynek célja az archasadékos rendellenességek okainak jobb megértése, és ezáltal a megelőzés hatékonyságának fokozása.

Az Egészségügyi törvény értelmében tett orvosi bejelentés alapján jutott tudomásunkra, hogy családjukban archasadék (az ajakhasadék, ajak- és szájpadhasadék vagy hátsó szájpadhasadék) fordul elő, és ezúton szeretnénk felkérni Önöket a kutatásban való részvételre. A vizsgálatok körülbelül 2-3 órát vesznek igénybe, és öt fő lépésből állnak:

• 1. Családi kórtörténet rögzítése.
• 2. Alapvető antropológiai tulajdonságok vizsgálata, mérése. (pl. végtagok mérete, hajforgók száma, tenyér, ujjbegy és felsőajak mintázata).
• 3. Nyálminta vétele a DNS vizsgálathoz
• 4. A felső ajak ultrahangos vizsgálata.
• 5. Fénykép készítése a szájüregről, fogakról.

A kutatás során elvégzett vizsgálatok mindegyike fájdalommentes, és semmilyen hatással nincs az egészségi állapotra. Helyszíne a Genetikai Ártalmak Társadalmi Megelőzése Alapítvány Genetikai tanácsadója (1148 Budapest, Bolgárkerék u. 3.).

A kutatásban résztvevő családok (minimum 4 fő) 20 000Ft költségtérítést kapnak.

Kérem, jelezzék vissza az alábbi elérhetőségek valamelyikén vagy a mellékelt adatlap visszaküldésével, hogy részt kívánnak-e venni a kutatásban. Természetesen, ha a döntés meghozatalához a fenti információk kevésnek bizonyulnak, munkatársaim késséggel válaszolnak az Önök kérdéseire.

Levelezési cím: 1148 Budapest, Bolgárkerék u. 3.

E-mail cím: clcp@t-online.hu

Telefon: Novák Erika:06-30-63-68-134; Nyulász Eszter:06-20-947-98-01

Ahhoz, hogy a kutatással statisztikailag is értékelhető eredményeket érjünk el, 250 család részvétele szükséges. Ez a szám igen magas a magyarországi esetszámhoz viszonyítva, ezért kérem, segítsék munkatársaimat azzal, hogy fenti elérhetőségek valamelyikén azt is jelzik, ha nem kívánnak vagy nem tudnak részt venni a kutatásban.  Ennek legegyszerűbb módja, ha e-mailben vagy sms-ben elküldik nevüket azzal az üzenettel, hogy nem kívánnak résztvenni.)

Válaszukat előre is köszönjük, tisztelettel:

Dr. Czeizel Endre
Tudományos igazgató

Forrás:
Mosolyogj bátran! hírlevél
2009.03.05.